Sevgili dostlar, Pek çoğunu unutsam bile az da olsa birazını hatırlıyorum. Sevimli mi sevimli o sevgi dolu down’lu kızım Hilal’i sevk yaptırdığım Hacettepe Üniversitesi–İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi-Genetik Bölümüne götürmek üzere yola koyulduk. Yaklaşık yârim saat sonra, saat on bir buçuk sıralarında hastanedeydik. Ancak, hastaneye müracaatınızda öyle doğrudan genetik bölümüne muayene, tetkik ve tedavi yaptıramıyorsunuz. Durumunuzu anlatsanız, sevkli geldiğimizi söyleseniz de önce kapı doktoruna muayene olmanız gerekiyor. Biz de Hilal’i önce kapı doktoruna muayene yaptırdıktan sonra genetik bölümüne gönderildik. Genetik bölümü yanılmıyorsam hastanenin beşinci katındaydı. Bu bölümde herhangi bir doktor görmeden bölüm sekreteri ile görüştüğümüzde sevkli geldiğimizi bildirmemize rağmen sekreter hanım ajandasını açarak altı ay ileri bir tarihe randevu verdi. İnanın Hilal’i Ankara’ya kendim götürseydim altı ay sonraya randevu verdiler diye belki de döner gelirdim.
Bu arada Ankara’ya birlikte gittiğim arkadaşım hemen devreye girdi ve beni kenara çekerek: ‘’Profesöre özel muayene olmak istediğimizi sekreter hanıma söyleyelim. En azından altı ay beklemeyiz.’’ diye bana yol gösterdi. Sekreter hanımın yanına yeniden yaklaşarak, profesöre özel muayene olmak istediğimizi bildirdiğimizde buna kendisinin karar veremeyeceğini, ilgiliye sorması gerektiğini bildirdi. Daha sonra profesörün odasına girdi. Birazdan yanımıza geldiğinde bir not yazarak bana verdi. Öğleden sonra saat ikide gelmemizi, gelirken bu notu vezneye vererek muayene ücretini ödememizi belirtti. Öğleden sonra sekreterin söylediklerini tamamlayıp, profesörün odasına muayene için girdik. Artık bizim için her yol açılmıştı. Sanki hastane bizim gibiydi. Aynı gün öğleden sonra Hilal’i çocuk hastanesinin genetik, kardiyoloji, göz, KBB ve çocuk gelişim servislerinde muayenelerini yaptırdık, tahliller verdik. Tahlillerin bazılarının sonucunu anında aldık. Kromozom analizinin sonucunun ise yirmi gün sonra çıkacağını öğrendik. Prof. Dr. yaptığı muayene, tetkik ve tedavisi sonucunda Hilal’in yüzde doksan dokuz down sendromu olduğunu, ancak kesin teşhisin yirmi gün sonra çıkacak olan kromozom analizinin sonucunda netleşeceğini, Hilal’in iğnesinin ve ilacının olmadığını, iğnesinin ve ilacının eğitim olduğunu, bir an evvel özel eğitimin başlatılmasının gerekli olduğunu, üstüne basa basa bizlere anlattı. Daha sonra hastaneden ayrılarak yerleşim yeri adresimize döndük. Hastane oldukça kalabalıktı. Ne dertler ya da dertliler gördük, Hilal’in down’lu olduğunu unutur hale geldik. Cenab-ı Allah’a C.C. binlerce şükrettik. ‘’Rabbim beterinden korusun.’’ diye. Yirmi gün sonra hastaneye telefon ederek kromozom analiz sonucunun çıkıp çıkmadığını sordum.
Sonucun çıktığını öğrenince Hilal ile birlikte yeniden Ankara’ya Prof. Dr. İle görüşmeye gittik. Kromozom analizi yapılmış, 47,XX+21 sonucu bulunmuş, artık Hilal’in down sendromu teşhisi yüzde yüz kesinlik kazanmıştı. Aslında konuya hiç biriniz yabancı değilsiniz. Öğrencilik dönemlerinizde Biyoloji dersinde genler ve kromozomlar konusunu okudunuz. İnsan vücudunun yirmi üç çift kromozomdan yani kırk altı kromozomdan meydana geldiğini!... En basit anlamıyla Down Sendromu vücuttaki hücrelerin kırk altı yerine fazladan bir kromozoma yani kırk yedi kromozoma sahip olmasıdır. Down Sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. İnsan vücudunu oluşturan hücrelerin çekirdekleri kromozomlarla birbirine bağlanmış olan genlerden oluşmaktadır. Prof.Dr. Hilal’in bir an evvel özel eğitime başlatılmasını tekrarladı. Özel eğitim için sağlık kurulu raporu almamı bildirince çalıştığım kuruma dilekçe verdim. Zihinsel, konuşma, psikolojik ve fiziksel alanlarda özel eğitim alması uygundur kararlı sağlık kurulu raporu almak istediğimi belirttim. İşyerim beni her zaman olduğu gibi SSK Hastanesine sevk yaptı. Hastaneye müracaatımda bizde asabiye ve psikiyatri doktorları yok diye SSK Antalya Hastanesine sevk yaptılar. Antalya’da dört beş gün misafirhanede konaklayarak Hilal’i tek tek tüm doktorlara muayene yaptırdık. Bakın başımıza gelenlere!... Çocuk doktorunun belirttiğimiz alanlarda özel eğitim almasını rapora yazmasına rağmen, Sağlık Kuruluna Hilal ile birlikte girdiğimizde: ‘’Bu yaştaki çocuğu ne eğitimi kardeşim.’’ diye olumsuz rapor verildi. O an sanki dünya başımıza yıkılmıştı. Ne yapacağımızı, ne edeceğimizi bilmiyorduk. Antalya’dan şaşkın bir vaziyette geri döndük. İnanın çıldıracak gibiydim. Bir hafta kadar bekledim. Aklıma bir fikir geldi.
Boğulacaksam büyük denizde boğulayım dedim. Hilal’i yeniden Ankara’ya götürme kararı verdim. Aynı Profesöre yeniden muayene yaptırdım. Prof. Dr. Özel eğitimin derhal başlatılmasını yine tekrarladı. Bende SSK Antalya Hastanesi Sağlık Kurulunun bir hafta önce vermiş olduğu olumsuz kararlı sağlık kurulu raporunu profesöre uzattım. Prof. Dr. olumsuz raporu okuyunca adeta çıldırdı: ‘’Bu ne demek oluyor?’’ diye. Daha çok şey söyledi ama teferruata girmek istemiyorum. Profesöre, ben bu raporu buradan alabilir miyim? diye sorunca tabi alabilirsin diyerek sekreter hanımı odasına çağırdı. Hilal için bir rapor hazırlamasını emretti. Aradan on beş dakika geçmeden Hacettepe Üniversitesi amblemli, profesörlerden ve doçentlerden oluşan beş doktorun imzasını taşıyan özel olarak Motor, Bilişsel, Dil, Sosyal alanlarda bireysel ve grup eğitimi alması uygundur kararlı sağlık kurulu raporu tarafıma verildi. Ertesi gün özel eğitimi başlattık. O tarihte Hilal on bir aylık bebekti. Prof. Doktordan Allah C.C. razı olsun.
Kanuni Sultan Süleyman hasta yatağında yatarken bakın ne söylemiş: ‘’Halk içinde muteber bir nesne yok devlet gibi, Olmaya devlet cihanda bir nefes sıhhat gibi.’’ Osmanlıca olan bu sözlerden anlatılmak istenen şey Hayat, sevinç ve mutlulukla, acı ve sıkıntılarla iç içe yaşanır. Pek çok dert ve sıkıntı insanın karşısına çıkabilir. Ancak bütün bu problemler sağlık kadar önemli değildir. Tek bir nefesin bile değeri bilinmelidir. Bütün dünya insanın olsa bile sağlık olmayınca hiçbir önemi olmuyor.
Hepinize selam, sevgi ve saygılarımla.
